【難病SLE】リスク回避で入院が必要でも出産は可能?遺伝についても

SLE闘病記

全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を30代前半で発症しました。

この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。

発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。

このブログに書き込んでいる私は、薬を多く(9錠)飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。

少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。

 

早産はSLEのせい?

私は30歳の時に出産をして、33歳の時にSLEを発症したんですが、治療で6週間の入院生活を送り、退院前に担当医だった先生から「お産は普通でしたか?」と聞かれました。

 

不思議に思ったのですが、「あー早産でした」と答えると、「この病気の人は早産傾向なんだよね」と言われ、出産した時にはすでに病気の片鱗が見えていたのかもなと思いました。

 

外科手術や出産もSLEを発症する原因と考えられていますが、もし病気の引き金が出産だったとしても1ミリも後悔もありません

 

むしろ出産したことが、私が産まれてきた意味だったのかも知れないと思っています。「産まれてきてくれてありがとう」という気持ちでいっぱいです。

 

2人目を考えたことも勿論あります。主治医との相談が必須ですが、出産も可能です。私の場合、夫の気持ちや、自分の身体の状態(大腿骨頭壊死症を発症)を考えたり、出産のリスク(年齢・SLEの再燃)を考えたりして断念しましたが、後悔はありません。

 

早産だった出産

私の出産予定日は10月だったのですが、ジュニアは一ヵ月早く産まれてきました。一ヵ月前だからと、タクシーの電話番号を調べておこうと作業をしている時でした。

 

夫が仕事から帰ってきて、「何してんの?」「タクシーの電話番号調べておこうと思って」と、会話している時に、お尻が温かいのを感じて、椅子から立ち上がった時にザーっと水分が流れてきて、「これって破水だよね」と夫に報告して、慌てて病院に連絡を入れて、急いで病院へいきました。

 

「破水してますねー」と先生が渋い顔をします。

 

「赤ちゃんが小さくてウチの病院ではでケアができないから、転院してもらうことになります」と言われ、ちょっとパニックになりながらも次の言葉を待ちます。「NICU(新生児集中治療室)がある病院のを探すので、このまま入院して下さい」と言われ、そのまま入院となりました。

 

私も焦りましたが、焦りまくったのは夫です。

 

入院の準備もせずに飛び込んだので、入院の準備も必要でしたし、産着の水通しもできていませんでしたから。

 

子宮の収縮を抑えるために点滴をしたまま2日間、ベッドの上で絶対安静でした。

 

この点滴をしている間、動悸と発汗が凄かったです。部屋にトイレがあるんですが、トイレに行くのも一苦労。もちろん点滴と一緒です。

 

3日間の入院でしたが、点滴と動悸と汗の記憶しかありません。エアコンの設定温度は23度でしたが、汗が止まりませんでした。

 

入院したのが金曜日の夜だったのですが、月曜日の朝に総合病院への転院が決まりました。探していたNICUがある病院です。なんと私が産まれた病院で、私も出産することになったのです。よほど縁があったんでしょうか。

 

入院していた病院のスタッフの人と、夫と3人でタクシーで移動しての転院でした。内診を済ませて、病室で待機です。昼食が出されたのですが、食欲はなく数分おきに押し寄せる痛みに耐える時間が続きました。少しづつお腹が痛くなってきて、病室から陣痛室へ陣痛室から分娩台へと移動していきました。

 

「まだまだよ。朝くらいになるかなー」と言っていた看護師さんを尻目に、夜11時前に産まれてきてくれました。

 

体重は2120g

 

駆けつけていた、おじいちゃんおばあちゃんにもお披露目した後、保育器に1晩だけ入っていましたが、2日後からは母子同室にもなりました。小さいせいかおっぱいを飲むのも一苦労で、私と一緒には退院できませんでした。

 

乳児検診などで体重を測ると標準より大きく下回るので、「小さくてもその子なりに大きくなっていればいいのよ」なんて言われるのですが、1才を過ぎるくらいまで「小さい」と言われ続けて、私には結構なストレスでした。

 

あれから10年、ジュニアは体重は平均を下回りますが、身長は平均以上で成長を続けています。体重が増えにくいのは遺伝だと理解し、あまり悩まなくなりました。

 

親子3代で膠原病

私が出産した時はSLEは発症していませんでした。

 

私の母方の祖母はシェーングレン症候群という膠原病でした。「膠原病」とは症状に共通点をもつ病気のグループの総称で、代表的な病気は、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーングレン症候群などで、ベーチェット病も膠原病です。膠原病という病気はありません。

 

祖母は60代シェーングレン症候群を発症しましたが、症状は軽く薬などは飲んでいなかったようです。そして、実母もシェーングレン症候群を50代で発症しました。母も薬は飲んでいませんが、シェーングレン症候群でドライアイがひどく目薬が欠かせにようになりました。

 

親子3代で膠原病を発症したことになります。

 

同一家族内家族内に膠原病が発症する率は8%で、シェーングレン症候群が発症する率は2%くらいらしく、一般の人より少し高めではあるものの、遺伝するとの考えは間違いのようです。

 

私には妹がいますし、母には姉・妹がいますが、膠原病ではありませんが、多発家系なのかも知れませんね。

 

思い返してみて

SLEでも出産することは可能です。私もそのつもりでしたし、主治医からも「可能だけど、出産前に入院が少しの間必要」だと聞いていました。早産傾向なので体調を管理するためのようです。ステロイドの量をコントロールすることが大事なので、主治医とよく相談して下さいね。

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