【難病SLEで入院生活】入院中の検査内容や必要なモノは？

全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。

この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。

発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。

このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。

少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。

副作用が出てきました

入院してステロイドの治療を開始してからから、足の腫れはどんどんひいて楽になりましたが、副作用も出てきました。

高血圧、糖尿、白内障

33歳で白内障はあり得ないらしく、ステロイドのせいだろうと言われて、高血圧の症状が出たので、食事が減塩のものに切り替わりました。

切り替わる前は、トンカツとかも普通に出ていましたが、お魚もお肉も蒸したものが出てきて、ほうれん草のお浸しがてんこ盛りで出てくるような感じになりました。

毎日回診に回ってくれる主治医の先生に「減塩の食事の味はどうですか？」と聞かれて、「意外と大丈夫です」なんてニコニコ答えていたら、もう一段階減塩の食事にされそうになったりしましたが、そこは回避させてもらいました。

食事の指導も受けました。「日本人は塩分を取りすぎているそうで、目標は一日6mgが目安です」毎日の食事の内容を質問されて答えていると、私の場合は9mg程度の摂取で済んでいるようだけど、まだまだ頑張りましょうと言われ、どの食品にどれだけ塩分が含まれているのか印刷物を見ながらレクチャーを受けました。

入院前に腕や足が細くなっていたのですが、体重には変化がなく、入院初日に量った時もいつも通りでしたが、少しづつ減ってきて、なんと40㎏になってしまいました。

こうなってくると体力も落ちてしまい、階段を上るのも大変。息切れがすごくて、3階から4階に上るだけで一苦労でした。何度休んだか。これはヤバいと思い、階段をなるべく使うようにして、体力作りを少しずつ始めました。

入院中は検査漬け

胃カメラ

胃カメラを初体験しました。

「口から胃カメラを入れるか、鼻から入れるか、どうしますか？」と聞かれ、経験がないので迷っていると、「鼻からの方が楽だと思うよ」と看護師さんからの助言もあり、鼻から胃カメラを入れることにしました。

胃の中をきれいにする薬を飲んだり、のどに麻酔をスプレーするのですが、苦くて地味に嫌でした。私の場合は鼻の奥が細かったようで、鼻の奥からカメラが進めなくなり息が苦しくなって大変でした。一度抜いてからやり直すことになり、のどをカメラが通る時は違和感がありましたが、そのあとは割とスムーズに検査が終了しました。検査結果は異常なしでホッとしました。

蓄　尿

尿を貯める蓄尿もしていました。

尿蛋白の良を正確に図るためで、普通の尿検査では、その時の状況や尿の濃さで結果が大きく左右され、1日～24時間貯めて1日に出る尿蛋白測定するのが最も正確らしく、そのために蓄尿をします。

自分専用の計量カップをトイレに置いておくようになっていて、尿を計量カップにとり、蓄尿するための機械がトイレにあるので、そこに流し込みます。

「尿を貯めるって」と違和感もありましたが、検査のためなので。。。ごまかしてもばれるみたいですよ。

レントゲンやCTによる検査もありましたし、各科を受診して検査もしましたが、結果が異状なしの場合はその後は何もありません。

３月に退院しましたが、入院中にインフルエンザの予防接種も受けました。始めての接種がこの時で、それからは毎年接種しています。

入院に必要なモノ

・パジャマ

・下着

・スリッパ

・歯ブラシ

・箸

・コップ

・ウェットティッシュ

・バスタオル（2,3枚）

・タオル（4,5枚）

・ボディソープ　シャンプー

・スプーン

・BOXティシュ

・イヤホン

・マスク

・財布

・携帯電話

・大きめのバッグ

最低限これだけは必要かと思います。入院前に説明があると思いますが、キチンと揃えておきましょう。もし揃えれなかったり、忘れたりしても病院内の売店などで購入することは可能だと思います。気軽に売店で買い物ができる程度には必要ですが、お財布にはあまり現金を入れておかない方がいいと思います。入院の清算などは手元に置かずに、支払う直前にATMで引き出すようにしましょう。無理な人は、管理に気を付けて下さいね。

冬場は少し寒いです。大判のタオルを下に敷くと、防寒にもなりますし、シーツの交換が毎日ではないので、自分のペースで洗濯が可能になります。

あまり家族が頻繁に来れないから、病院で洗濯したいけど、点滴などで動きにくいという人は、高機能下着も考えてみては？防菌・防臭・速乾なので、少し値段が高くても快適に過ごすことが可能です。汗をかいても発散して体が冷えなくて済みますし、防臭効果もあるので、毎日気替えなくても匂いも気になりにくいですよ。洗濯してもすぐに乾いてくれます。

空気が乾燥しているので、化粧水やリップクリームは必需品です。

リハビリをする人は、スニーカーが必要です。スニーカーをはく時の、靴下も忘れずに用意し下さい。

就寝時はいびきの大合唱になります。（女性の部屋でもです）気になる人は耳栓を用意しましょう。

エコではありませんが割りばしを使うのもいいと思います。お箸を使ったら、洗わなくてはなりません。トラが入院していた部屋には、小さな洗い場があったので、洗剤とスポンジを置いて毎食後に洗っていましたが、割りばしだとその必要がありません。ただし、入院期間が長いともったいないですね。2週間くらいなら割りばしでもいいかと思います。

「院内でもマスクを着用して下さい」と言われたので、寝ても起きてもマスクをつけていました。

それでものどが乾燥してしまうので、タオル水で濡らして、ハンガーにかけてベッドの近くに吊るしたりもしましたが、それでも風邪を引いて、薬を処方してもらってました。免疫力が弱くなっているんでしょうね。

入院生活が長いと、暇なじかんも当然長くなります。マンガは楽しいのですが、すぐに終わってしまいます。

スマホで暇をつぶすなら、「アンケートモニター」なんていかがでしょう。

暇つぶしにもなりますし、上手くいけばお金を稼ぐことができますよ。

時間はたっぷりあるので、簡単なものから、手ごわいものまで、あなたのその時の体調で、色々挑戦してみて下さい。「入院にお金が掛かっちゃうなー」と心配な人もいますよね。少しでもお金が稼げると気持ちが楽になりますよ。