【経験談】難病SLEで蝶形紅斑が！紫外線は敵？理由と対策方法

全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。

この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。

発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。

このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。

少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。

この記事では紫外線との付き合い方や、経験談を書いています。

紫外線はなぜダメ？

全身性エリテマトーデスは紫外線にさらされることで、皮膚に症状が出たり、SLEの症状が悪化してしまう場合もあります。

症状が落ち着いていても、天候や季節に関係なく紫外線対策をしましょう。

日光にはSLEの症状を引き起こす紫外線が含まれています。曇りや雨の日は大丈夫と思いがちですが、紫外線は雲をすり抜けて、地上に届いているんです。雨天の時でも、快晴時の3割ほどの紫外線が地上に届いていると言われています。

私は毎日日焼け止めを塗っています。外出しなくても日焼け止めを塗ります。

この時期に定期受診したりすると、「紫外線に気を付けて」とか「日焼け止めを塗りたくってください」と、主治医から声を掛けられます。

外出する時はなるべく帽子をかぶるようにしていますが、冬場は帽子のつばがないデザインが多いので困りますね。

そのため、冬場は帽子をかぶらずに外出することが増えるせいか、冬場に蝶形紅斑が出てしまうことがあります。蝶形紅斑は一度出るとなかなか消えてくれません。放っておくと赤みがひどくなるので、皮膚科に行って薬を処方してもらいましょう。

ステロイドの入った薬や、免疫抑制剤の入った薬を処方してもらえると思います。薬を塗ってもすぐには治らないと思いますが、根気よく続けて下さい。

「またステロイドか」と思うかもしれませんが、長期に使う訳ではないので、ステロイドの影響は考えなくて大丈夫です。私の経験からもですが、皮膚科の先生からも「大丈夫」と、太鼓判をもらいました。１ヵ月を目安に根気強く塗ってみて下さいね。

少しづつ目立たなくなるので、化粧なんかでカバーです。

それぞれの言い分

主治医の先生は内科の先生なので、皮膚科の先生や、整形外科の先生と意見が違ったりして、困ることがあります。蝶形紅斑が出ていたので主治医に、「皮膚科に行ってくださいね」と言われたので、皮膚科を受診して、ステロイド入りの軟膏を処方してもらいました。

が、私の場合蝶形紅斑はすぐには治りません。次の定期受診の時も蝶形紅斑はでたままだったので、「紅斑が治ってないね。薬を替えてもらったら」と言われ、言葉通りに皮膚科に行くことにしました。

蝶形紅斑が良くならないと皮膚科の先生言うと、「免疫抑制剤の入った薬にしてみましょう」ということになり、新しい薬を塗って様子をみていたのですが、今回はなかなか治ってくれず、その次の内科の定期受診時も紅斑は残ったままでした。

「免疫抑制剤の薬はきついから、使い続けるのはよくないんじゃない？」と言われ、気になって皮膚科を受診したところ「この薬は皮膚科医としてはとても信頼性の高い薬なので、使い続けても心配はありません」、「内科の先生はこの薬のことをよく分かっていないようですね。餅は餅屋にまかせてくださいね」と優しーくお叱りを受けました。

実はこのような感じになることは少なくありません。

眼科や整形外科などを受診すると、「薬は止めれないんですか？」と聞かれることがあります。内科医としては、止めれないのが前提ですが、他の科の先生としては、「止めたらもっと副作用が少なくなるのに」といった感じでしょうか？止めれるものなら止めたいんですが、SLEが悪化したら嫌なので、内科の主治医の方針を守っています。