SLEの診断基準は？診断されてからどうしたらいいかのかを解説！

全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。

この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。

発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。

このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。

少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。

① 顔面紅斑　　頬に紅斑が出ているか？

② 円板状皮疹　　円板状の紅斑が出ているか？

③ 光線過敏症　　紫外線にあたって日焼けのような紅斑ができたことがあるか？

④ 口腔内潰瘍　　口やのど、鼻に痛みのない潰瘍はあるか？

⑤ 関節炎　　2ヶ所以上の関節で腫れや痛みなどがあるか？

⑥ 漿膜炎　　胸膜炎や外膜炎を発症しているか？

⑦ 腎病変　　尿に蛋白などが出ているか？

⑧ 神経学的病変　　けいれん発作や精神症状があるか？

⑨ 血液異常　　溶血性貧血、白血球減少などがあるか？

⑩免疫学的異常　　抗dsDNA抗体、抗Sm抗体、抗リン脂質抗体があるか？

⑪ 抗核抗体　　抗核抗体があるか？

この11項目から4項目を満たした場合、「全身性エリテマトーデス」と診断されます。

「全身性エリテマトーデス」と診断されると、国の「指定難病」ということになります。

「指定難病」と診断され、一定程度の病状だと判断された場合は、医療助成を受けることができます。

私の場合は５項目に○が付いてしまい、診断基準を満たしていると考えられました。

医療費の負担に上限を設けた制度のことです。

重症度と年収で自己負担額の上限が変わりますが、自己負担上限があるので、それを超える負担はなくなります。

国民保険や健康保険組合の加入している人は、医療機関にかかったときに窓口で支払うのは医療費の3割ですが、医療助成対象者だと認定されると医療費負担が2割になります。

私の場合、上限負担金額が1万円に設定されているので、その月の医療費が1万円以上になるとそれ以上は支払わなくてもよくなります。

私が通院していて1万円を超えることはほとんどありませんが、2割負担になっているだけでもありがたいです。

申請は保健所などで行います。

自治体によって申請する場所が違ったりするそうなので、調べてから申請して下さいね。

医師に臨床調査個人票を作成してもらいます。

支給認定申請書、健康保険証の写し、住民票・市区町村民税（非）課税証明書などが必要になります。

難病と診断されただけでは、助成を受けることはできないので要注意です。

認定されても、申請日以前の治療に関しては助成されないので、診断がついたら早めに申請しましょうね。

申請して審査に通れば「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されますが、交付されるまでに少し時間がかります。

私は入院中に夫にお願いして申請しました。

何も知らなかったのですが、担当医師に「難病申請して下さいね」と言われて、始めて知りました。難病についての知識は皆無でしたから。。。高額医療の申請も検討していましたが、こちらは使わなくて済みました。

医療受給者証が手元に届くまでにかかった医療費は領収書などを添えて、医療費の支給申請を行えば負担上限額超えた額が後から支給されるので、該当する場合は窓口で聞いてみて下さい。

「特定医療費（指定難病）受給者証」の有効期限は1年で、期限の数ヵ月前に保健所などから申請に関する書類が送られてきます。

医師の診断書が必要になるので、「特定医療費（指定難病）受給者証の更新がしたいので、診断書をお願いします」と申しでて下さい。

診断書を受け取るまでに時間を要する場合があります。期限ギリギリに申請を予定していると間に合わないことがあると思うので気をつけましょう。

ここでも住民票など必要書類がありますので、揃えて保健所などに提出して下さい。

1ヶ月後くらいに新しい受給者証が届きます。

特定医療費（指定難病）受給者証と一緒に「自己負担上限額管理票」も交付されます。

指定医療機関を受診するたびに管理票に自己負担した金額を記入してもらい、月にどれだけ払ったのかが把握できるようになっています。忘れずに記入してもらって下さい。

私も1年間で考えると結構な金額を使っています。負担金額が2割になっていてもです。もちろん医療控除も申請することができます。「指定難病」と診断されたら、なるべく早く申請できるようにしましょう。

特定医療費受給者証は症状が重かったり、通院費用が高額にならないと申請や更新ができませんが、知っておかないと損をすることが今の世の中多いですね。SLEの疾患、薬の副作用は人それぞれで、必要な助けなんかも一人ひとり違うはずです。色々なサービスがあると思うので、情報をキャッチするように心がけましょう。