全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。
この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。
発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。
このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。
少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。
入院生活が始まりました
病名を告げられてから２週間後、夫に付き添ってもらい入院しました。1月26日のことです。先生から病気について詳しい説明がありました。
全身性エリテマトーデスに合併して抗リン脂質抗体症候群、
ループス腎炎を引き起こしています。治療は、ステロイドを使います。
明日から3日間パルス療法というステロイドを点滴で投与します。パルス療法を行った後は、ステロイドを内服で治療していく予定ですが、もしステロイドが合わない場合は、免疫抑制剤の使用を検討します。入院期間は、病気の経過によって変動する可能性があり、その間は悪性腫瘍などがないか検査をしていきます。尿蛋白、尿潜血が陽性なので、腎生検を行います。ステロイドの副作用の説明もありました。
説明の後、体重を測って入院生活が始まりました。
身長155cm、体重44㎏でした。
医師からの説明を補足します
ステロイドの副作用
- 易感染症
- 骨祖しょう症
- 糖尿病
- 消化性潰瘍
- 血栓症
- 満月様顔貌
- 動脈硬化・高脂血症
- 高血圧症・むくみ
- 白内緑
- 緑内障
- 副腎不全
- ステロイドざそう
- 大腿骨頭壊死
他にも増毛、脱毛、生理不順などの症状もあるようです。
副作用の多さにびっくりしますよね。
抗リン脂質抗体症候群とは
抗リン脂質抗体という自己抗体が出現し、血栓傾向になり血栓症や習慣流産などの妊娠合併症を引き起こしてしまう自己免疫疾患です。
腎生検とは？
蛋白尿、血尿、腎機能低下等の腎臓病が疑われる場合、ハッキリと診断をつけたり、今後の治療法を決定するために行うもので、腎臓の組織を一部とり、顕微鏡で評価する検査です。
治療効果の高い治療法を見極めることができ、薬の副作用から回避できる可能性もあります。
腎臓病の今後の見通しがつくことにより、出産や職業の選択等人生設計が立てやすくなります。
ループス腎炎とは？
全身性エリテマトーデス（SLE）によって引き起こされる腎障害です。
SLEは腎障害を合併しやすく、これからの病気の経過に大きく左右します。
全身性エリテマトーデスの治療法
病気の重症度や症状の出方にはかなり個人差があり、それに応じた治療がなされます。基本となるのは、ステロイドによる薬物治療で、最も一般的な治療薬は副腎皮質ステロイドで、通常、プレドニゾロンという薬が使用されます。
ステロイド単独では治療が難しい場合には、免疫抑制薬が併用されることもあるようです。
入院生活
パルス療法の点滴が終わると、経口でステロイドを服用するようになり、効いてきているのか、足の腫れがましになってきました。
ステロイドは1日で30mg。（←多い）朝と昼に分けて服用。
SLEは血が固まりやすい傾向にあるので、血をサラサラにする薬などの服用も始まりました。
レントゲン、腹部エコー、胃カメラなど、少しづつ検査が行われ、日替わりで検査を受けているような感じでした。
腎生検も受けましたよ。
腎臓は背中の近くに位置しているとのことで、うつぶせの状態に寝て行われました。局部麻酔をした状態で背中から針を刺します。（←脈拍がめっちゃ多くなって看護師さんに心配されました）
これを2～3回繰り返しますんですが、痛みはほとんどありませんでしたが、刺すときの音（バチンと音がします）に驚いたのと、脈拍の多さに驚きました。
ベッドで手術室に入って、ベッドで病室まで戻ってくるのですが、このあとは絶対安静で動けません。腎臓は血管がたくさん通っている臓器なので、針を刺すと出血します。砂嚢で圧迫して血を止めるということのようです。
腎臓は砂嚢をあてて6～12時間そのままの状態で過ごします。私の場合は午後4時頃に腎生検が終わったので、砂嚢をあてたまま一晩過ごしました。何もできないため、歯磨きも看護師さんに手伝ってもらっちゃいました。
最初はいいのですが段々と体勢維持がしんどくなってきます。寝た起きたりを繰り返しながら、なんとか過ごしましたが大変でした。
思い返してみて
ステロイドはこの病気の救世主なんですが、副作用のデパートで、先生の説明を聞きながらどれにもなりたくないなと思いながら聞いていました。
私の病状は中等症程度だったようで、ショックだったのを覚えています。
ジュニアを預けての入院生活がスタートしましたが、自分のことで精一杯でした。
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