全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。
この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。
発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。
このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。
少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。
この記事では、副作用をまとめています。私がこれまで経験したがある副作用には経験談も書いていますので読んでみて下さいね。
副作用のデパート
ステロイドはSLEにとっては「救世主」です。なんにでも効きます！だけれども「副作用のデパート」と言われるくらい、副作用もすごいです。副作用も一人一人症状が違います。遺伝的要素や、元々の体質などでかなり個人差があります。
私が体験したものもあれば、副作用として体験していないものもありますが、これからもどうなるか分からないので、予習と復習？みたいな感じで、まとめてみました。私が経験した副作用については、体験談も書いています。
感染症
ステロイドを服用していると免疫力が弱まるので、とにかく感染症にかかりやすくなります。肺炎、真菌（カビ）などの感染症や、風邪もひきやすくなります。高熱を出したりすると、SLEが再燃したりすることもあるので、手洗い、うがいを励行して、感染症にかからないようにしましょう。
入院中にインフルエンザの注射をして以来、毎年欠かさずに打っています。インフルエンザも要注意です。
中心性肥満（代謝異常）
身体の中心にだけ脂肪が蓄積されるという謎の副作用。ステロイドの量が多い食欲が爆発するのですが、そのせいかな？手足は細いのに、お腹はポッコリな感じになりました。ステロイドの量が減ると治まります。
中性脂肪上昇（脂質代謝異常）
これは私は経験がないのですが、多めのステロイドを服用していると、中性脂肪が上昇することがあるようです。遺伝的要素の強い副作用です。ステロイドの減量により数値が正常化するようです。
コレステロール値上昇（脂質代謝異常）
個人差の多い副作用です。私の場合ステロイドを減量中に経験しました。
悪玉コレステロールの値が多くて、薬を服用したこともありますが、すぐによくなって、薬も止めました。ステロイドの減量により数値が落ち着くようです。
血糖値上昇（代謝異常）
遺伝的要素が多い副作用です。私は経験ありです。
入院４週目くらいになりましたが、６週間後の退院前には正常値に戻りました。これもステロイドの減量により数値が落ち着くようです。
糖質を抑えた食事は難しいですが（特にステロイドが多いとお腹が空く）野菜などをたっぷり食べて、ステロイドの減量にともなって数値が落ち着くまで頑張りましょう。
筋力低下
むくみがとれたせいで痩せた？と思っていたら、ステロイドのせいだったようです。入院中病院の階段も息が切れて仕方がなかったり、写メを撮る時に手がプルプルしたり。少しずつ歩くのを増やしたり、階段を使ったりして筋力回復に努めました。
骨粗しょう症
ステロイドを長期で飲むと骨がもろくなってきます。ビタミンD製剤やボナロンの服用することがあります。私はどちらも服用していますが、ボナロンは骨の再生を止めてしまう薬です。
ボナロンを服用している場合は、抜歯をすると顎壊死の可能性があるため、ボナロンを服用する前に歯の治療は済ませておくようにということのようです。服用していて抜歯が必要な場合は、抜歯の3ヵ月前よりボナロンの服用を休止します。主治医とも相談の上で、抜歯を行うようにしましょう。私は抜歯したい歯があるので、今から緊張しています。
骨粗しょう症の予防には適度な運動がいいそうです。
大腿骨頭壊死
個人差があります。
大量に投与していても何ともない人もいます。人工関節にしたり、骨切りといって自分の関節を温存する方法があります。私は大腿骨頭壊死を発症していて、死んでしまっている部分が多くて骨切りは無理でした。痛みがある場合は整形外科でMRIを撮ると判断できると思います。
人工関節に関しては、整形外科の先生ともよく相談して決断したらいいと思います。痛みから解放されたいけれど、ちょっと怖い。。。ですよね。
不眠
これも個人差があります。
私は入院中夜中に目が覚めて2時間くらい眠れないことはありましたが、不眠ではないですよね。これも不眠だったのかな？眠剤や安定剤を処方してくれるようなので、主治医に相談して下さい。
夜飲んでいるステロイドを、朝・昼に繰り上げたりしても効果があったりするようですので、こちらも主治医に相談してみて下さい。
高血圧
入院中に症状が出ました。同じく入院中に症状が出た、糖尿の症状は退院前になくなりましたが、高血圧の症状は、残ったまま退院になりました。
血圧計を購入して、毎朝血圧を測って血圧手帳に記入していました。だいたい上が140くらいで、下は80くらいで、血圧の薬を服薬しなくてもよくなったのは3年後のことでした。
塩分に気を付ける生活をしていましたが、そんな生活をしてみると、なんにでも「塩分」て含まれてて塩分を削るのは楽じゃない！と気が重くなりました。現在も塩分には気を付けています。
発症から10年が近いですが、糖尿や高血圧の症状は治まったままです。
蝶形紅斑
これは入院した時には出ていたようで、「なんか顔が赤いな」と悩んでたのが、蝶形紅斑でした。
蝶形紅斑は、何もしなくても治ることもありますが、赤みが増したりして化粧でも隠しにくくなります。出てくると治るのまで、2～3ヵ月くらいかかります。（私の場合）
原因は紫外線なので、日焼け止めは毎日、化粧下地やパウダーも日焼け止め効果のあるものを使います。外出の時は帽子が必須アイテムです。
一日紫外線を浴びたからといってすぐに蝶形紅斑がでるわけではないようですが、油断していると必ず出てきます。出ると皮膚科で塗り薬を処方してもらいます。ステロイドや免疫抑制剤の入った塗り薬を処方されると思います。ステロイド入りと聞いて、拒否反応があるかも知れませんが、大丈夫です！長期に使う訳ではないので、副作用なんかはありません。医師からは、「飲むのと、塗るのでは違うんだよ。」と優しく指南していただきました。
ニキビ
ステロロイドの量が多いころは、肌が脂ギッシュな感じでした。そのせいなのか、白ニキビがポツポツと出てきましたが、これもステロイドの量が減ると、ニキビも気にならなくなりました。
ムーンフェイス（脂質代謝異常）
「顔がお月様のようにまん丸になります」
と聞いていましたが、退院直後には症状は出ていませんでした。
ただ退院後食欲がすごくて一日4食くらい食べていたので、体重がもちろん増えて、退院直後は42㎏だったのに、6ヵ月後には50㎏になっていました。
体重が50㎏になったころからムーンフェイスが気にになってきて、「体重のせいかな？」なんて思ったりしましたが、関係ありません。
体重がこれ以上増えては困ると主治医の先生に
「体重が増えて困っています」
と相談したところ
「寝る4時間前には食事を済ませて下さい」
「夜9時以降は食べないようにしてね」
と言われ、思い当たるのは、食べてから寝るまでの時間。7時に食べたら、11時に寝ないといけない計算ですが、私は10時台に寝ることが多かったのです。
食欲がすごかったので、お茶碗のご飯もちょっと多めな感じになっていたので、少し減らしたり(←葛藤)、間食が多くなっていたので、間食を減らしたりと努力を重ね、2年かかって44㎏（定位置）に戻しました。
体重とともにムーンフェイスもと言いたいところですが、ムーンフェイスは治りません。
その間にジュニアが七五三を迎えました。写真が残っていますが、ムーンフェイスですねー。治っていてほしかったですが無理でした少しづつよくなっている感じはしましたが、結局ジュニアが小学校に上がるころにやっと治りました。ジュニアのお友達が七五三の写真を見て、私を指さしながら、「これだれ？」と聞いてしまうほど顔が違いました。
ステロイドの減量によりよくなるようですが、私の場合はムーンフェイスが気にならなくなるまで3年くらいかかりました。ショックだったのは、たるみが残ったこと。
多毛
退院して体毛が濃くなっていることに気が付きました。眉毛とかわき毛とか、ひげのようなものまで生えてきてびっくりしました。
これはステロイドが減量すれば軽減されます。
白内障・緑内障
入院中に白内障が判明。定期的に眼科に通っていますが、毎年少しづつ悪くなっているようです。裸眼で生活できていて、車に乗る時はメガネが必要ですが、白内障を発症する前からなので、白内障になったからといって生活が変わった感じはありません。１０年経っても変わらないですし、手術の必要も今のところはないようです。
躁鬱状態
45mg以上を継続して投与する人に多いようです。気分が高揚している状態が続いてしまったり、闇の世界に迷い込んでしまって、不安が増幅したり、体がだるくてやる気がなくなったりするようです。ステロイドの減量とともに症状も軽減されたり、症状が出なくなるようです。
私は入院治療前に少し鬱気味で外出が嫌で家に閉じこもっていましたが、入院して体調が改善してくるといつの間にか治ってました。
野牛肩
なにこれ？って感じですよね。首や肩が太るという副作用です。
私はあまり感じなかったですが、体重が増えた時期になっていたのかも知れません。ステロイドの減量により治まるようです。
ちりめん皮膚・脂肪線
皮膚が薄くなってちりめん状の細かいシワがよったり、妊娠線のような脂肪線ができてしまいます。私も脂肪線がでました。ステロイドの減量で治りましたよ。人からは見えないけれど、お風呂に入る度に気にはなります。
血管が細くなる・もろくなる
これは自分では分かりにくいですが、採血する時に、「採血がしにくくなった」と思ったら、ステロイドの影響かもしれないですね。私は発症前から看護師さん泣かせの血管なので、ステロイドの影響を考えると怖いです。
まとめ
ステロイドの量が減量されるとよくなるものが多いですが、白内障のように一度なってしまうと長いお付き合いをしなければならないのもあって大変ですが、普通に生活できる状態を保つために、通院や検査を怠らないことが大事だと思っています。それにしても副作用が多いですね。
薬は医師と相談しながら減量しようと奮闘中です。薬の減量は自分で勝手に減らしたり、止めてしまわずに医師に相談しましょう。
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