全身性エリテマトーデス(SLE)という難病を30代前半で発症しました。
この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。
発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。
このブログに書き込んでいる私は、薬を多く(9錠)飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。
少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。
大腿骨骨頭壊死症を発症
私は突発性大腿骨骨頭壊死症です。
大腿骨頭壊死の場合、治療法は
・骨切り
・人工関節
の2つがあるようです。
骨切りは軽症時に行う手術で、骨を切って角度を変えて、骨の死んでいる部分を、体重のかかるところから遠ざけて、体重がかかる部分に生きている骨を持っていく。。。骨が潰れずにすむようにする治療です。
すでに潰れたり、どう骨の角度を変えても無理な場合は人工股関節置換術や人工骨頭置換術を選択します。
手術の目安はですが、「日常生活に困るようになったら」ということのようです。私は大腿骨頭壊死症で通院して5年が経過しましたが、まだ手術はしていません。
何がなんでも手術しないといけない訳ではないようです。私の場合は、すでに骨頭が潰れていて、潰れが進んできたら、もしくは私が動けなくなったら手術ということになりそうです。
治療の効果
術後すぐは異物を体内に入れるのでそれに体が慣れるまで痛みや違和感はあるようですが、それ以降は痛みもなくなり、旅行や軽いスポーツを楽しめるようになるみたいですよ。
テニスやスキーなど激しめのスポーツは人工関節の摩耗や破損の原因となりやすいので避けたほうがよいらしいです。軽いスポーツができるのは、とっても魅力的です。
私の場合、今の股関節の調子だと小走りも怪しいです。。。
手術や入院期間は?
手術は80分程度で、入院は2週間程度のようです。
感染予防のため輸血用の血を自己血で行ったり、宇宙飛行士が着るような防護服を着て手術を行ったりします。
術後は次の日から少しずつリハビリを開始するようです。
退院してからは、体重のコントロールと筋トレが課題のようです。
自己血とは
輸血による合併症を避けるために自分の血液を前もって採血して、手術まで保管しておくことです。
術後気を付けること
脱臼
人工関節に大きな負担がかかると、脱臼する場合があるため、術後に気を付けなければならない姿勢があるようです。
- 正座やあぐらの姿勢はなるべく避ける
- 正座をしておじぎをしない
- 前かがみで下着や靴下をはかない
- 脚を組まない
- お風呂で低い椅子に座らない
などです。
自転車の運転はできますが、坂道を登る時などは、自転車から降りて押して登ったほうが負担が少ないようです。
家事をする時は人工関節にした足を軸にしないようしたり、買い物ではショッピングカートなどを利用して重い荷物は持たないようにするなどして、人工関節に負担がかからないように工夫が必要。
トイレも和式は避けて、洋式トイレを使うようにします。
和式トイレを使うときは、人工関節に負担がかからないように気を付けます。
ゆるみ・破損・摩耗
人工関節を使用していると、ゆるんだり、破損したり、すり減ったり(摩耗)する場合があります。摩耗は主に人工関節を構成するポリエチレンの部分にみられるようです。摩耗粉が周辺の骨を溶かしてしまう原因になる場合があります。
2021年6月
整形外科では毎年2回、股関節の様子について検診を受けていますが、整形外科でお世話になる先生が変わりました。
なので病状の確認があり、「焦って手術する必要はないですが、50歳くらいで手術してもいいかも知れませんね。」と言われたので、「手術したら、生活に支障はないんですか?」と質問してみました。「何もありません。いいことしかないですよ。」と言い切られてしまったので、「靴下が履きにくかったり、自転車に乗れなかったりしないんですか?」と素直に疑問に思ったことを質問してみましたが、「大丈夫ですよ。靴下も普通には履けるし、自転車も乗れます。」という返事が返っってきました。
正直「いいことしかない。」は怪しいなと思います(笑)
でも医療技術はどんどん進化していっているので、自分が調べたことが最新ではないかも知れないとは思いました。
手術の時期などは、しっかりと考えでみようと思います。
再手術は可能?
人工関節がすり減ったりゆるんだりすると、新しい人工関節に入れかえる手術をします。その際、人工関節をすべて取りかえる場合と、交換が必要なものだけを取りかえる場合があります。
再手術は初回手術よりも手術時間が長くかかり、入院期間やリハビリも長引くようです。
人工関節は人工物のため、寿命があり、15年~20年といわれています。
再手術となると、合併症のリスクなどが身体に負担がかかることが予想されます。
けれど、人工関節にしたからといって、みんなに再手術が必要なわけではありません。
定期的に検診を受けて、早い段階でゆるみなどの変化に気づくことができたら、一部分の交換や患部の治療だけで修正できる場合が多く、大事には至らないことのほうが多いようです。
定期的に検診を受けて、ゆるみなどがないか確認することが大事です。
気になることがあれば、医師に相談しましょう。
思い返してみて
「SLEだけど股関節の手術はできますか?」と主治医に聞いたことがあるんですが、「ステロイドを多めに使って対応するから大丈夫、手術できるよ」と言っていたので、安心。。。とはなりません。
手術はSLEを誘発します。
やっぱり再燃は怖い!ですが軽くスポーツができたりするのは、やっぱり魅力的です。
こうやって整理していくと、私の場合再燃が怖いというのがネックのようです。
医師がレントゲンを見ると「すっごい痛そうなんだけど」と言われるんですが、痛みは年々薄れているような気がします。
もちろん痛みが全くなくなった訳ではないので、私が「我慢ができないくらい痛い」と言い出すまで手術はしないということになっています。
体重が標準より少なめなのも今の状態をキープできている要因のようです。
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