全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。
この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。
発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。
このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。
少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。
この記事では、退院時の体調と、日常生活で気を付けていることについて書いています。
退院が決まりました
退院する3日前「退院すること」が決まりました。
担当医の先生に「退院、いつにしますか？」と、突然聞かれたのでダメかな？と思いながら「今週の土曜日でも大丈夫ですか？」と答えたら「大丈夫ですよ」と返事が返ってきて、退院決定となりました。
ヤッター！
結局、6週間の入院となりました。
ちなみに入院費の概算は、事務の人が概算を書いたメモを持ってきてくれます。もしくは、「概算を出して下さい」と看護師さんにお願いすれば、やっぱり事務の人が概算を書いたメモを持ってきてくれます。
概算のメモを見て、夫にお金の準備をお願しました。
ジュニアの面倒を見てもらっていたお義母さんも突然の話しでびっくりしたようですが、退院して親子３人の生活に復帰となりました。
特定疾患受給者証を申請していましたが、この時は間に合わず還付請求となりました。
退院前の体調
ステロイドの治療を始めて、高血圧と糖尿の症状が出ていましたが、糖尿は治まりましたが、高血圧は治まりませんでした。なので、退院してすぐに血圧を毎朝測るために血圧計を購入しました。
体重も一時は40kgしかなかったですが、なんとか42kgまで増えて、階段も1階上るだけで息が切れて休憩までしていましたが、このころには1階から4階まで上れるようになっていました。
足のむくみもありません！
ステロイドの薬プレドニンを30mg服用しながらの退院となりました。後に苦しめられる副作用はこの頃はまだでていませんでした。
さあ退院
退院して「良かったねー」と言ってもらった次の日から、いつもの日常が始まります。
「無理をしないで」と言ってもらうのですが、待ってはくれないのが「ジュニア」です。
3食はもちろんですが、「遊んでー！」となります。。。
ステロイドを服用しているので外に行くのは最小限にしたい私は考えて、段ボールハウスを作ることにしました。
材料はスーパーにある段ボールとガムテープです。
私に付き合わせて外出しないのはジュニアがかわいそうだし、少しの外出なら気分転換にと近くのスーパーに買い物に行っていました。そのついでに段ボールをもらいます。一回では無理だったので、何回かに分けて段ボールを集めました。
ネットでも段ボールハウスは売っているのですが、その当時は知らなかったのでハンドメイドしました。
段ボールを組み立てて、窓をカッターで切り抜いて、屋根は半分だけ作って、中に明かりが入るようにしました。キッチンを作ったり、ポストをつくったりして、お店屋さんごっこなど「ごっこ遊び」には最適でした。
なので、遊んでくれるのですが、力を加減してくれないので、すぐに壊れて、修理に追われることになりました。ガムテープだらけでも遊んでくれて、結局1年ぐらい置いたままになり、狭い我が家には邪魔な存在でしたが、よく遊んでくれました。
家事はゆっくりとこなし、家でまったりな時間の過ごし方だったのですが、疲れるのか病院生活の名残なのか、10時くらいに眠くなってきて、息子を寝かしつけてすぐに私も眠ってしまうという生活をしていました。
言い訳のようですが、SLEに疲れやストレスは厳禁です。
仕事に復帰される方もいると思いますが、楽できるところは楽して、疲れやストレスを感じたら休むように心がけましょう。
日常生活で気をつけたいこと
私も体が楽になって、少しずつSLEの発症前の生活になっていきましたが、病院には欠かさずに通っています。
病院を受診時に次回の予約をすると思いますが、いつもと違う症状や、副作用が疑われ場合は次の受診日を待たずに病院を受診してください。
総合病院などの場合、待ち時間が長くなると思いますが、先生に診てもらって指示をあおぎましょう。
薬は一人一人の症状に合ったものが処方されているはずです。自分の判断などで薬の量を減らしたりしないでください。
臓器障害や全身の症状が落ち着いてくると、治療薬を徐々に減量すると思います。薬は飲まないに越したことはありませんが、病気が再燃しては意味がありませんよね。
ネットや友人・知人からの情報があるかも知れませんが、それが自分に合うとは限りません。必ず主治医に確認してください。ゆっくり確実に薬を減らしていきましょう。
インフルエンザの予防
入院中に「注射しておきましょうね」と言われてからは、インフルエンザの注射は毎年欠かさず接種しています。
最近風疹が流行っていまよね。
私は出産の時に「風疹の抗体がないでの、お子さんと一緒に注射したほうがいいですよ」と言われていました。とても気になってはいたのですが、子育てに追われ「そのうちに」と思っていたら、SLEを発症しました。
SLEが少し落ち着いたころに思い出して、主治医に「出産した時に風疹の抗体がないって言われたんですが、予防注射を接種しても大丈夫ですか？」と聞くと、何やら辞書のようなものを調べ始めて「生ワクチンだから接種できないねー」という答えでした。
聞かないとダメですね！何の知識もありませんでした。
麻疹・風疹ワクチン、流行性耳下線炎ワクチン、結核のBCGワクチンなどの生ワクチンはSLEの人は接種できないようです。予防接種を考えている人は、一度主治医に確認してみてもいいかも知れませんね。
生ワクチン
病原体のウィルスや細菌が持っている病原性を弱めたものです。これを予防接種すると、その病気にかかったのと同じくらい免疫力がつきます。代表的なワクチンは麻疹・風疹ワクチン、流行性耳下線炎ワクチン、結核のBCGワクチン、おたふくかせなどのワクチンです。
不活性ワクチン
病原体を無くした細菌やウィルスの一部を使います。生ワクチンに比べて免疫力がつきにくいので、何回かに分けて接種します。代表的なワクチンは日本脳炎、インフルエンザ、肺炎球菌、不活性ポリオなどのワクチンです。
ストレスや疲れをは免疫力を弱らせてしまいます。免疫力が弱ると感染症にかかるきっかけとなることもあるので、ストレスや疲れを感じたら、しっかりと休息をとるように心がけましょう。
まとめ
トラも退院直後は高血圧の薬も飲んでいましたが、飲まなくてもよくなり、ステロイドの量も少しずつ減らしてきました。
退院後も安定した状態を維持していくために、定期的な通院や服薬を続けましょう。
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