全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。
この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。
発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。
このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。
少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。
このブログでは、私がどんな状態でどんな診断を受けたのかを書いています。
SLEについて
私たちの体には、自分の体を守るために細菌やウィルスなどの外敵を攻撃する「免疫」という働きが備わっています。ですが、この免疫の働きに何かしらの異常で、自分自身の細胞や、組織を攻撃してしまうようになることがあります。こうなってしまうことを、「自己免疫疾患」といいます。
全身性エリテマトーデス（SLE）は代表的な「自己免疫疾患」の1つです。
SLEは発熱や倦怠感のほかに、皮膚症状、関節炎などの様々な症状が全身に現れるという特徴があります。古くから難治であると考えられていて、国から医療補助が受けられる指定難病とされています。気になる予後についは、1955年の5年生存率50 %以下から、10年生存率90 %まで改善傾向にあると言われています。
指定難病って何か申請するの？
申請が必要なので、診断されたらすぐに申請して下さいね。
近年の医療技術の進歩により適切な治療を受けることが可能になり、病気をコントロールしながら、発症前と変わらない生活を送れるようになる人は増えています。私もその一人です。
SLEと診断されるまで
2009年の６月頃でした。
車で移動中に助手席で左手の親指の付け根のところが少し腫れてるなと思ったのが最初に感じた異変でした。
「なんだろう？」とは思ったものの、病院へ行ったりはせずにいつも通りの日常生活を送っていました。
二人目を授かりたいと思っていた私は、鍼灸院に通っていたのですが、施術を受けている時に、「親指の付け根のところが少し腫れてるんですけど」と、相談してみたところ「朝起きて体が強張ってたりしませんか？」「そんな症状があるならリウマチかもしれません」と、言われました。
え？リウマチ！？
年配の方がなるイメージだったので、とても驚いたと同時にショックを受けました。病気の可能性についてあまり考えてなかったからです。
最初の診断
鍼灸院の出来事から数日後、内科に行ってみることにしました。
鍼灸院で、「血液検査をすれば分かるよ」と聞いていたので、血液検査でリウマチかどうか調べてもらおうと思っていました。
私の母方の祖母はシェーングレーン症候群という膠原病に罹っていたので、問診の時に話をしましたが、私がリウマチの検査を希望したので、とりあえず血液を採取してもらい、検査結果を待つことになりました。
最初の診断は
自立神経の乱れだね。
漢方を処方するから、様子を見ようということになりました。
リウマチではないという診断で、医師もそれ以上検査を追加したいとかいう話もありませんでした。私の勝手な思い込みですが、「何か疑いがあれば医師が検査を勧めてくるだろう」と思っていたので、何も勧められなかったのは他に疑うような病気がなかったと判断しました。
良くなって、悪くなるを繰り返す
腫れが治まってきたかもと思っていたら、
腫れが大きくなって熱をもつようになってきたり
足の甲が痛くなってきたり
足の甲も腫れてきたり
何の痛みなのかよく分からない手足の痛みも出てきました。
少し良くなったら、悪くなるを繰り返して、少しずつ悪くなってきているのを感じるようになっていました。
11月
寒気が止まらず、熱を測ってみると37.5分あります。
風邪かな？
朝になると平気なんですが、夕方になると寒気がして、やっぱり熱を測ると37.３分と微熱ですが、倦怠感も出てきました。
通っている内科で微熱が続いていて、倦怠感も出てきたと伝えると、
インフルエンザの検査をしましょう。
鼻にグリグリする検査をするも陰性でしたが、
黒よりのグレーだと思って下さい。
なんて言われて、インフルエンザの薬を処方されました。なんと服用してびっくり、手と足の痛みが軽減したんです！感動してしまうくらい嬉しかったんですが、微熱はしつこく続いていました。
もう一度内科で相談してみると、
体力が低下しているからでしょう。ニンニク注射をしてみましょう。
と言われて、ニンニク注射をしてもらいましたが、それでも２、３日は微熱が続いてましたが、いつの間にか平熱に下がりました。後から分かりましたが、良くなる時期だったんだと思います。
12月
手と足の痛みと腫れがひどくなって、内科には通っていましたが、症状は悪くなる一方。足がむくんで、靴が履きにくくなっていました。かかとのない靴があってよかったんですが、いつも履いていた靴は履けなくなっていました。
年末
実家に遊びに行くと、私の異変に気付いた父に「大きな病院に行ってこい！」と強く言われ、「病院には行ってるし！」と反抗したのですが、これまでのことを思い返してみて、病院に通っているけれど、良くなったとは感じれず、言われた通りに年明けに総合病院へ行ってみることにしました。
セカンドオピニオンという考えがなかったのか、大きな病気だと言われるのが怖かったのか、違う病院に行ってみるいう発想がありませんでした。「何か疑いがあれば医師が検査を勧めてくるだろう」と思っていたことも大きく影響しましたねー。
この頃は、その日一日を過ごすだけでいっぱいいっぱいでした。
思い返してみて
症状が良くならない時は、違う病院に行ってみることも考えないといけませんねー。余裕がなくなってたり、意固地になって周りの意見が素直に聞けない場合もあると思います。
そんな時周りの人は、根気強く待ってあげて欲しいと思います。近くで見ていた夫は、あまり口出しせずに見守ってくれていました。
コメント