SLEで入院！指定難病の医療助成でいくらになる？計算方法も

全身性エリテマトーデス（SLE）という難病を３０代前半で発症しました。

この病気の治療で入院生活も経験しましたし、色々な薬の副作用も経験しました。

発症して感じた体の変化や、医師とのやり取り、入院生活など経験したことや感じたこと書いてみました。

このブログに書き込んでいる私は、薬を多く（９錠）飲むこと以外は、健康な人と変わらない生活を送れていると思います。

少し年月が経ったので冷静に振り返ることもできていると思いますし、書けることも増えてしまいました。必ずしもいいことばかりではありませんが、このブログが少しでもお役に立てれば幸いです。

このブログでは、入院になった場合の入院費の計算の仕方や、支払うお金が少なくなったり、返ってくる制度を紹介しています。

私の総医療費が165,000円だった場合で入院費を計算してみました。

165,000円×0.2（2割負担）＝33,000円となりますが、私の自己負担額が10,000円となっているので、医療費の自己負担額は10,000円になります。（自己負担額は人によって違うので確認が必要です）

食事代が40日間3食と2日間1食の合計122食で、1食360円だとすると、360円×122食＝43,920円で、食事代は全額負担になります。

自己負担金額は合計53,920円（医療費10,000+食事代43,920）となります。

もし認定を受けれなかった場合は、健康保険に加入していれば、高額医療費の適応になると思います。高額医療費も所得によって上限額が違います。

例えば、私が年収350万円だったとすると、上限金額は57,600円となっているので、自己負担金額は101,520円（医療費57,600+食事代43,920円）となります。

高額医療費を申請したい場合、健康保険組合に申請が必要です。会社で健康保険を扱っている部署で聞いてみて下さい。

入院の予定がある場合は、事前に申請しておくといいですよ。

軽症のため指定難病の医療助成が認定されなかった場合でも、SLEの医療総額が33,330円を超える月が1年間に3回あった場合は高額な医療の継続が必要とな患者として指定難病の医療費助成の対象となります。指定難病の医療助成の申請を再度検討してみて下さい。

特定疾患の対象疾病が増えたので、制度の運用に改定がありました。各自治体で確認してみて下さい。

ケガや病気で働くことができなかった場合に所得を保証するための公的医療保険（健康保険）の制度です。病気やケガのために3日以上仕事ができない場合、4日目から傷病手当金の支給を申請できます。

休業1日あたり標準報酬日額の2/3相当する手当金が、健康保険から支給されます。

最長で1年6ヵ月間支給されるようです。

加入する健康保険組合によっては傷病手当金の制度がない場合がありますので確認してみて下さい。

私は専業主婦だったので、この制度を使うことはできませんでしたが、夫が骨折して１ヵ月ほど会社を休んだ時にこの制度を利用しました。大黒柱の入院だったので、とても助かりました。申請書類が必要なので、確認してみて下さいね。

毎月掛けている医療保険がある場合、入院するとお金が支払われるものがあります。

私は20代後半にガン保険に加入しいて、入院するとお金が支払われること（1日5,000円）になっている契約内容だったので、受け取ることができました。

ご自身が加入している保険会社に確認すると給付が受け取れるか確認することができます。

SLEでも保険に加入できる？

SLEでも保険に加入できそうです。

ただし、加入できる年齢が40歳以上だったり、終身ではなかったり、給付内容に注意が必要な部分があったり、条件は厳しくなるようですが、加入できないわけではないようですよ。

持病の再発や悪化も保証される保険もありますが、保険期間の開始日より前に医師にすすめられていた入院や手術については、保証の対象になりません。自分や家族にとってよりよい保証を選びましょう。

1年間（1月1日～12月31日）の医療費負担の金額が一定額を超える場合、確定申告を行うことで、所得控除を受けられる場合があります。

所得控除では、通院交通費、入院時の食事負担や差額ベッド代、装具代なども医療費として合計できます。電車代やバス代なども対象です。

タクシーは原則ダメなようですが、電車やバスでどうしてもいけないときはOKです。

マイカーで通院した場合のガソリン代や駐車場代は対象外になります。

交通費はメモで大丈夫なので、メモに書いて領収書と一緒に計算して保管して下さい。

家族全員の医療費を合算できるので、1年間の医療費の領収書は捨てずに貯めておくことをおススメします。私はクリアファイルに貯めることにしています。

ネットで確定申告の申請用紙を作成することもできます。税務署に行かなくて済むので楽チンですよ。

病気とは長いお付き合いになります。自己負担金を少しでも抑えたいですね。

もらえるお金もありますが、自分で申請しないともらえないものばかりです。しっかりと申請して、もらえるものはもらうようにしましょう。